Além do que os olhos podem ver

2020 11月19日馬林加, 巴西

O nome até que é bonitinho. AME. E no fundo é disso mesmo que se trata. AMAR. Amor de mãe, amor de pai, amor de toda uma rede de apoio que aos poucos se forma no entorno. Mas neste caso, diferente de outras histórias de amor, esta é coagida a todo instante pelo medo. Pelas incertezas. Pelas difíceis, metódicas e exaustivas lutas diárias.Não... o amor não mata. Mas a AME, sim. E faz isso de uma forma lenta, agonizante e muito cruel. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por uma mutação no gene de sobrevivência do neurônio motor 1. Este gene é responsável pela produção da proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN) que mantém a saúde e a função normal dos neurônios motores. Trocando em miúdos, os músculos param de funcionar, até que a criança não possa mais se manter sentada, deglutir, se mover... respirar. O questionamento que trago, com amor no coração é: Pelo o que você é grato(a)?

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